2017-03-27

Referat från seminarium med Tillväxtanalys

Måndag den 13 mars arrangerade Myndigheten för tillväxtpolitiska utvärderingar och analyser (Tillväxtanalys) ett seminarium med anledning av den rapport som myndigheten tidigare i år publicerat. Rapporten ”Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science” är en omvärldsanalys som beskriver och jämför fortsättningar för, och satsningar på, sällsynta sjukdomar och utveckling av särläkemedel i Sverige.

Seminariet inleds med att Carl Wadell, projektledare för rapporten, presenterar rapportens huvudsakliga resultat. Rapporten visar bland annat att det finns lagstiftning för att främja utveckling av produkter för sällsynta sjukdomar i exempelvis USA och Japan vilket gjort dessa länder attraktiva. I tillväxtekonomier som Kina och Indien har sällsynta sjukdomar länge varit förbisedda men just nu utformas särskilda lagar även i dessa länder.

Sverige är fortsatt ett av få EU-länder som saknar en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. I andra EU-länder, exempelvis Frankrike, finns nationella strategier som adresserar såväl sjukvård som forskning och innovation. Rapporten visar också att Sverige har ett högt deltagande i internationella sammanhang men att Sverige skulle gynnas av ytterligare deltagande i globala initiativ. Slutligen visar rapporten att antalet svenskutvecklade läkemedel som fått särläkemedelsstatus i EU och USA har ökat kraftigt och så har även antalet svenska mikro- och småföretag som utvecklar särläkemedel.

Företagen i studien efterlyser bättre möjligheter att identifiera patienter, minskad fragmentering av patientdata, ökad tydlighet kring vilka evidens som krävs för att få subventioner, bättre möjligheter för nationella kvalitetsregister samt ett gränssnitt för att använda anonymiserade journaldata. Företagen ser positivt på de europeiska referensnätverken och efterfrågar svensk strategi för sällsynta sjukdomar.

Seminariet följs av en paneldiskussion med Ann Nordgren (Karolinska Institutet), Elisabeth Wallenius (Riksförbundet Sällsynta diagnoser), Steven James (Sobi), Jan-Ingvar Jönsson (Vetenskapsrådet) och Anders Lönnberg (nationell samordnare för life-science). Sammantaget kan sägas att panelen var överens om att det i Sverige finns ett behov av ökad samordning på flera nivåer, inte minst för att processen till samordning och strategi är värdefull i sig.

Ta del av rapporten i sin helhet här.