2019-06-12

Så tycker andra aktörer om finansiering och tillgång till medicin och behandling för sällsynta sjukdomar (SOU 2018:89)

Kommissionen för innovativa särläkemedel har sammanfattat de inkomna remissvaren på SOU 2018:89 med fokus på sällsynta sjukdomar och tillgången till medicinering och behandling. Fullständiga remissvar går att läsa på riksdagens hemsida.

Ställningstagande kring ett särskilt statligt bidrag

Regionerna ställer sig positiva till ett särskilt bidrag till nya effektiva läkemedel och att ett tillägg till ett generellt statsbidrag kommer behövas. Framför allt eftersom det kommer bli en mer jämlik vård och att man kommer kunna sudda ut den snedvridna geografiska fördelningen som finns i dag – en poäng som delas i de flesta remissvar och inte enbart regionernas. Däremot ställer sig vissa skeptiska till om bidraget är tillräckligt högt och kan nå en bredare grupp patienter. De 200 miljoner som i dag ämnas avsättas kan bli vara en alldeles för låg summa för att faktiskt se till att grupper med sällsynta sjukdomar får den behandling som de behöver. Många regioner poängterar även vikten av att systemet måste skapa förutsägbarhet och åstadkomma kostnadstäckning.

Däremot finns det aktörer som belyser en problematik med det särskilda statsbidraget. Bland annat Funktionsrätt Sverige, LIF och Sällsynta Diagnoser belyser det faktum att summan är alldeles för låg i relation till behovet och att kostnaderna måste kopplas till kostnadsutvecklingen för läkemedel eller till det prognostiserade finansieringsbehovet. I det ska även tilläggas att det kommer att introduceras många nya och effektiva läkemedel samtidigt som den demografiska utvecklingen kommer vara utmanande för regionerna.

Inrättande av Läkemedelsrådet

Många aktörer ställer sig negativa till att inrätta ett nytt läkemedelsråd, vilket beror på ett flertal olika anledningar. Funktionsrätt Sverige anser att formuleringen om patientföreträdare är för vag och avstyrker att landstingen själva ska få avgöra vilka företrädare som ska ingå som ledamöter i rådet. Även LIF avstyrker förslaget om att inrätta ett Läkedelsråd utifrån utredningens förslagna utformning. Riksförbundet Cystisk Fibros välkomnar dock utredningens jobb med att tydligare reglera NT-rådets verksamhet genom att inrätta ett Läkemedelsråd. Däremot anser de att om Läkemedelsrådet inför en nationell rekommendation måste det finnas en säkerhet att det inte sker ytterligare överprövningar på regional nivå och att dagens situation är tillfredställande då beslut fattas av en instans som saknar tydliga mandat.

Behovet av att se över den etiska plattformen

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ställer sig kritiska till att utredningen inte ser på alternativa samhällskostnader inte beaktas i fall med patienter med sällsynta sjukdomar. Samtidigt har man i utredningen helt frångått patientperspektivet där man lyfter behovet av att tydliga former för patientcentras arbeten. Man behöver även se över patienternas expertis inom den egna diagnosen tas tillvara vid utvärderingar av läkemedlen. Det anses även väldigt vikta att se över den ökade betalningsviljan och att utredningen faktiskt tar tag i frågor relaterade till maximal kostnad och var smärtgränsen går. Framför allt lyfts perspektiv kring att man som alltid har utgått ifrån pengar som utgångspunkt och inte patienternas behandling och välmående.

Funktionsrätt Sverige håller med utredningen om att det är en god idé att tillsätta en parlamentarisk utredning som ser över den etiska plattformen och hur den kan användas inom läkemedelsområdet. Man menar även att människovärdesprincipen är central i kostnadsanalyser och att läkemedel vid exempelvis sällsynta sjukdomar måste få kosta mer.

Även Västra Götlandsregionen, Region Halland, Region Norrbotten, Region Skåne och Sveriges kommuner och Landsting (SKL) ställer sig positiva till att se över den etiska plattformen genom en parlamentarisk utredning.