2020-10-13

Webinarium – Sällsynta Diagnoser under Covid-19

Vad lär vi oss av Covid-19?
Våren och sommaren 2020 har inte liknat någonting tidigare. Personer med sällsynta eller väldigt sällsynta diagnoser upplever redan en ojämn tillgång till vård, och utbrottet av coronapandemin har gjort situationen ännu värre. En ny undersökning från Riksförbundet Sällsynta Diagnoser visar att över 28% av de som svarat på enkäten har upplevt störningar under virusutbrottet – vissa upplevde till och med störningarna som livshotande.

När vi nu blickar framåt vill vi diskutera lärdomar från pandemin? Vilka utmaningar är unika för patienter med sällsynta sjukdomar, och hur säkerställer vi en mer jämlik tillgång till vård? Under en timmes webinarium, diskuterar vi hur tillgången till vård och läkemedel ska förbättras för de allra mest utsatta.

Agenda

• Presentation av Covid-19-undersökningen
  Malin Grände och Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
• Hur kan tillgången till särläkemedel bli bättre?  Borde Sverige starta om arbetet med en nationell strategi för sällsynta diagnoser för att finna nya lösningar?
  Maria Arroyo, Sanofi samt Mattias Bankel, Amcius från Kommissionen för Innovativa Särläkemedel. 
• Lika vård för alla – vad behövs? Två politiska perspektiv
  Acko Ankarberg Johansson (KD), ordförande samt Bengt Eliasson (L), ledamot av riksdagens socialutskott.
• Diskussion