2020-12-18

Flera motioner om sällsynta diagnoser i Riksdagen under 2020

Trots att 2020 på många sätt varit ett annorlunda år, fortsätter Kommissionens arbete att förbättra villkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser i Sverige. Som en del av opinionsbildningen bevakas vilka motioner som berör sällsynta diagnoser och särläkemedel i Sveriges riksdag. Under 2020 har ett tiotal motioner lämnats in av riksdagsledamöter från både höger, mitten och vänster, och visar att dessa frågor är viktiga oavsett partifärg.

Kommissionen har gått igenom motionerna som lades under 2020 och konstaterar att i sju motioner lyfts behovet av en nationell strategi och att staten bör ta ett större kostnadsansvar för behandlingar riktade mot sällsynta diagnoser. Motionerna har lagts av Bengt Eliasson (L), Lina Nordquist (L), Alexandra Völker (S), Sofia Nilsson (C), Mattias Karlsson (M), Pia Steensland (KD) med flera. Det är glädjande att se denna enighet bakom en nationell strategi, samtidigt som vi upplever att utvecklingen går för långsamt trots att politiskt stöd finns.

Bengt Eliasson (L), som bland annat deltog på Kommissionens webbinarium om sällsynta diagnoser under covid-19, tillsammans med Lina Nordqvist (L) poängterar särskilt behovet av en utredning om hur staten, läkemedelsföretagen och regionerna tillsammans kan säkra tillgången till god behandling, även när en person drabbas av en sällsynt diagnos.

Centerpartiet och riksdagsledamot Sofia Nilsson (C) med flera, betonar också vikten av att flera kliniska studier förläggs i Sverige. I motionen ”En utvecklad sjukvård och omsorg i hela landet” föreslås att staten även tar ett nationellt ansvar för kliniska prövningar av särläkemedel och ett ansvar för kostnaderna för fortsatt behandling av de patienter som visar sig ha nytta av läkemedlet. Dessutom anser flera företrädare för Kristdemokraterna att det är angeläget att kunskapen om sällsynta hälsotillstånd når hela hälso- och sjukvården, så att alla får en likvärdig vård oavsett var man bor i landet.

Under hösten lanserade Kommissionen för innovativa särläkemedel ett eget förslag på nationell strategi för sällsynta diagnoser. Hela strategin går att ladda ner här