2022-01-24
Svårt sjuka barn nekas effektiva behandlingar
Sättet för hur läkemedel godkänns av svenska myndigheter fungerar inte, något som Riksrevisionen påpekat. Man kan inte jämföra kostnader och nytta av mediciner mellan stora folksjukdomar och diagnoser som bara drabbar tio personer. Regeringen bör omedelbart kalla till samtal med patientföreningar, Sveriges kommuner och regioner och läkemedelsindustrin för att hitta en lösning.
Vi har fyra konkreta förslag till regeringen på hur vi tillsammans kan hjälpa de barn som drabbats.
- Säkra finansiering och tillgång till behandling
- Snabba på introduktionen av nya läkemedel
- Säkra patientmakten och öka patienternas inflytande
- En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Om detta skriver:
Oskar Ahlberg, ordförande, Svenska MPS-föreningen, Eva Klint, kassör, Svenska FOP-föreningen, Marcus Strandepil, ordförande, Svenska PKU-föreningen, Olle Bäckebo, ordförande, Fabryföreningen i Sverige och Leif Lindsten, ordförande, XLH svenska patientföreningen
