Från ord till handling - Åtta förslag för en bättre och snabbare tillgång på särläkemedel i Sverige (2024)

En ny modell för utvärdering, införande och ersättning av nya terapier mot sällsynta diagnoser (2023)

En svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd (2021)

En ny modell för prioritering och finansiering av läkemedel för mycket sällsynta sjukdomar (2017)

Statens offentliga utredningar 2023:13 Patientöversikter inom EES och Sverige

Statens offentliga utredningar 2022:72 Tillgång till försäljningsuppgifter om humanläkemedel

Statens offentliga utredningar 2018:89 Tydligare ansvar och regler för läkemedel

Kommissionens remissvar på SOU 2018:89 Tydligare ansvar och regler för läkemedel

Samtliga remissvar på SOU 2018:89 Tydligare ansvar och regler för läkemedel

Motion 2023/24:1062 Nationell samordning av precisionsmedicin för en jämlik vård

Avsändare: Aylin Nouri (S)
Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över möjligheten till en nationell strategi för precisionsmedicin och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2023/24:1659 Sällsynta diagnoser

Avsändare: Alexandra Völker (S)
1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att det behövs en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete med den nationella strategin och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att skyndsamt anta en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.
3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över möjligheten till ett mer jämlikt ekonomiskt stöd till funktionshindersorganisationer som inte passar in i den rådande strukturen för bidragssystemen till föreningsverksamhet och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2023/24:2074 Sällsynta sjukdomar och särläkemedel

Avsändare: Carina Ståhl Herrstedt m.fl. (SD)
1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen bör arbeta för att utveckla det regionala, nationella och internationella samarbetet om sällsynta sjukdomar och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen bör se över hur familjer som drabbas av sällsynta sjukdomar kan ges bättre stödåtgärder och tillkännager detta för regeringen.
3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen bör arbeta med att utveckla insatserna för barn som drabbas av sällsynta sjukdomar, och detta tillkännager riksdagen för regeringen. Läs mer

Motion 2022/23:1234 En hälso- och sjukvård för jämlikhet och jämställdhet i hela landet

Avsändare: Nooshi Dadgostar m.fl. (V) Läs mer

Motion 2022/23:882 Ett friare Sverige för människor med funktionsnedsättning

Avsändare: Christofer Bergenblock m.fl. (C) Läs mer

Motion 2022/23:2212 Utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och social omsorg

Avsändare: Anders W Jonsson m.fl. (C) Läs mer

Motion 2022/23:905 En utvecklad sjukvård i hela landet

Avsändare: Anders W Jonsson m.fl. (C) Läs mer

Motion 2022/23:1452 Nationell strategi för sällsynta diagnoser

Avsändare: Ulrika Westerlund och Annika Hirvonen (båda MP) Läs mer

Motion 2021/22:4042 Så får vi ordning på Sverige – Hälso- och sjukvård

Avsändare: Ulf Kristersson m.fl. (M) Läs mer

Motion 2021/22:3362 Trygg och säker försörjning och användning av läkemedel – god och jämlik tillgång på nya effektivare läkemedelsbehandlingar

Avsändare: Camilla Waltersson Grönvall m.fl. (M) Läs mer

Motion 2021/22:3979 Liberal läkemedels- och apotekspolitik

Avsändare: Lina Nordquist m.fl. (L) Läs mer

Motion 2021/22:3244 En utvecklad sjukvård i hela landet

Avsändare: Sofia Nilsson m.fl. (C) Läs mer

Motion 2021/22:4168 En hälso- och sjukvård att lita på

Avsändare: Ebba Busch m.fl. (KD) Läs mer

Motion 2021/22:4324 med anledning av skr. 2021/22:43 Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Avsändare: Pia Steensland m.fl. (KD)
Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om en särskild nationell strategi och finansiering av läkemedel för sällsynta sjukdomar och diagnoser för att de ska komma patienter till del på ett jämlikt och effektivt sätt och tillkännager detta för regeringen.
Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om betalningsmodeller för precisionsmedicin och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2019/20:3363 Läkemedel: möjligheter, hälsa och risker

Avsändare: Lina Nordquist m.fl. (L)

1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om ett nationellt ansvar för kliniska prövningar av särläkemedel och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om en översyn av kostnadsansvaret för särläkemedel och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2019/20:2918 Ett samlat omhändertagande av de mest sjuka

Camilla Waltersson Grönvall m.fl. (M)

1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att lagstiftningen ska förtydligas gällande ansvaret att samordna en sammanhållen vård för de mest sjuka och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om säkerställande av bemanning och kompetens gällande vården av de mest sjuka och tillkännager detta för regeringen.
3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över anhörigstöd och tillkännager detta för regeringen.
4. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om utvärdering av läkemedelsgenomgångar och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2019/20:2464 Nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser

Mattias Karlsson i Luleå (M)

Att tillskapa en nationell plan för behandling av sällsynta diagnoser är en nyckelfaktor för att lyckas med utmaningen att förbättra livet och sjukvården för personer som har en sällsynt diagnos. En nationell plan behövs för att kunna erbjuda tillgång till tidig diagnos, samt säker och effektiv behandling för personer som har en sällsynt diagnos och som hittills är hemlösa inom vården. Läs mer

Motion 2019/20:2463 Behandling för patienter med Skelleftesjukan

Mattias Karlsson i Luleå (M)

1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att vidta åtgärder för att patienter med Skelleftesjukan inte ska behöva vänta på tillgång till godkänd läkemedelsbehandling och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen ska vidta skyndsamma åtgärder för att inkludera Skelleftesjukan i den s.k. solidariska finansieringen av läkemedel och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2019/20:2054 Sjukvård på människors villkor, inte människor på sjukvårdens villkor

Johan Pehrson m.fl. (L)

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att avancerad vård för sällsynta tillstånd bör koncentreras i europeiska specialistcentrum och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Motion 2019/20:1207 Samordning av vården för personer med sällsynta diagnoser

Alexandra Völker (S)

1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att det behövs en nationell samordningsfunktion i syfte att stimulera och styra uppbyggnaden av de regionala centrumen för sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.
2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att skyndsamt överväga att färdigställa och anta en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.
3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att möjliggöra ett mer jämlikt ekonomiskt stöd till funktionshindersorganisationer som inte passar in i den rådande strukturen för bidragssystemen till föreningsverksamhet och tillkännager detta för regeringen. Läs mer

Interpellation 2021/22:539 Tillgängligheten till särläkemedel

Avsändare: Tobias Andersson (SD) Läs mer

Interpellation 2021/22:489 Vision e-hälsa 2025

Avsändare: Johan Hultberg (M) Läs mer

Skriftlig fråga 2021/22:1725 Jämlik tillgång till särläkemedel

Avsändare: Pia Steensland (KD) Läs mer

Skriftlig fråga 2021/22:1541 Sveriges position i EU:s arbete om särläkemedel

Avsändare: Camilla Waltersson Grönvall (M) Läs mer

Uppdrag att fortsätta utveckla metoder för hälsoekonomiska utvärderingar av precisionsmedicin och betalningsmodeller för avancerade terapiläkemedel

Diarienummer: S2022/03078 Läs mer

Uppdrag att betala ut medel för pilot inom precisionsmedicin

Diarienummer: S2023/01611 Läs mer

12,5 miljoner till piloter inom genetisk och molekylär diagnostik för barn med sällsynta syndrom

Pressmeddelande Läs mer

EU Action on rare diseases – Improving patient access to knowledge, diagnosis and care

Avsändare: EU-kommissionen Ladda ner

Revision of the EU legislation on medicines for children and rare diseases

Den 26 april 2023 presenterade EU-kommissionen en revidering av EU:s läkemedelslagstiftning, inklusive lagstiftning om läkemedel för barn och för sällsynta sjukdomar. Läs mer

Ordning i leden? Utvärdering av ordnat införande av nya läkemedel

De senaste årens utveckling av nya läkemedel har resulterat i framsteg inom flera behandlingsområden. Nya läkemedel blir godkända allt tidigare, vilket leder till att patienterna snabbare får tillgång till nya behandlingsalternativ. Med denna utveckling följer ett antal utmaningar, exempelvis osäkerheter om de nya läkemedlens effekter och risker, budgetpåverkan, landstingens införande processer samt uppföljning på nationell och lokal nivå. Läs mer

Professor Ulf Persson skissar betalningsmodeller för särläkemedel i ny rapport

I denna studie ges fem olika förslag till finansiering av nya särläkemedel. Läs mer

Uppföljning av en förvaltningsrättslig analys av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets handläggning av vissa ärenden inom läkemedelsförmånen